Coeliakie: symptomen, test en glutenvrij leven

Coeliakie is geen voedselallergie en geen intolerantie. Het is een levenslange auto-immuunziekte waarbij gluten je eigen dunne darm laat beschadigen. Ongeveer 1 op de 100 mensen heeft het, en bij vrouwen ligt dat iets hoger dan bij mannen (PMID 29551598). Toch loopt een groot deel jaren rond zonder diagnose.

Dat komt doordat de klachten zelden op je darm wijzen. Vaak is het eerste teken een laag ijzer dat maar niet omhoog wil, aanhoudende moeheid of een onregelmatige cyclus. Precies de klachten waar vrouwen mee bij de huisarts komen, en precies de klachten die zelden meteen aan gluten worden gekoppeld.

De belangrijkste fout die ik mensen zie maken: al glutenvrij gaan eten voordat ze getest zijn. Daarmee verdwijnt precies de aanwijzing die de test nodig heeft. Eerst testen, dan pas veranderen.

Wat is coeliakie precies?

Bij coeliakie zet gluten je afweer aan tegen je eigen darmwand. Je immuunsysteem valt de darmvlokken aan, de kleine plooien in je dunne darm die voedingsstoffen opnemen. Die vlokken raken beschadigd en vlakken af, waardoor je minder ijzer, vitamines en andere stoffen opneemt (PMID 28760445).

Gluten zit in tarwe, gerst en rogge, en dus in brood, pasta, koek en veel kant-en-klare producten. Het is niet de gluten zelf die je ziek maakt, maar de afweerreactie die erop volgt. Daarom is coeliakie een auto-immuunziekte en geen allergie.

Het verschil met een glutenallergie of glutengevoeligheid is groot. Hoe die drie zich tot elkaar verhouden, staat uitgelegd in het artikel over de glutenintolerantie test en het verschil tussen coeliakie, allergie en gevoeligheid. Deze pagina gaat over coeliakie zelf.

Hoe vaak komt coeliakie voor, en waarom vaker bij vrouwen?

Coeliakie komt bij ongeveer 1% van de mensen voor, en bij vrouwen iets vaker dan bij mannen. Een grote meta-analyse vond een wereldwijde prevalentie van 0,7% op basis van weefselonderzoek, met 0,6% bij vrouwen tegen 0,4% bij mannen (PMID 29551598). Veel van hen weten het zelf niet.

Die onderdiagnose is het echte probleem. Voor elke vrouw met een diagnose zitten er meerdere zonder, vaak omdat hun klachten niet op de darm lijken te wijzen. Een vrouw met een laag ijzer krijgt eerder ijzertabletten dan een glutentest.

Waarom de scheefheid richting vrouwen? Auto-immuunziekten treffen vrouwen als groep vaker, en coeliakie hoort daar hedendaags bij. De precieze oorzaak is niet volledig bekend, maar hormonale en immunologische verschillen spelen waarschijnlijk mee.

Bij wie komt coeliakie vaker voor?

Coeliakie komt in bepaalde groepen vaker voor dan gemiddeld. Denk aan mensen met een eerstegraads familielid met coeliakie, en aan mensen met een andere auto-immuunziekte. Vooral de combinatie met een auto-immuun schildklier en met diabetes type 1 is bekend (PMID 27256300).

Dat betekent niet dat je automatisch coeliakie krijgt als je in zo'n groep valt. Het betekent dat je kans hoger is, en dat klachten eerder aan gluten mogen worden gekoppeld.

Hoor je in een risicogroep en heb je klachten, dan is dat een reden om coeliakie mee te wegen. Meer over de erfelijke kant lees je verderop.

Wat zijn de symptomen van coeliakie?

De symptomen van coeliakie lopen sterk uiteen. Sommige mensen hebben buikpijn, diarree en een opgeblazen gevoel. Anderen hebben helemaal geen darmklachten, maar wel moeheid, een laag ijzer, huiduitslag of een onregelmatige cyclus. Die tweede groep wordt het vaakst gemist.

Het helpt om onderscheid te maken tussen typische darmklachten en de zogeheten atypische signalen die buiten de darm optreden. Vooral bij vrouwen zijn de atypische vaak de enige.

Die jeukende huiduitslag heet dermatitis herpetiformis en is de huidvorm van coeliakie, met blaasjes op ellebogen, knieën en billen (PMID 27499257). Wie zo'n uitslag heeft, heeft vrijwel altijd ook darmschade, ook zonder buikklachten.

Welke signalen bij vrouwen het vaakst over het hoofd worden gezien, en waarom, staat uitgewerkt in coeliakie symptomen bij vrouwen herkennen.

Welke bloedwaarden tonen coeliakie aan?

Coeliakie begint met een bloedtest op antistoffen. De belangrijkste is anti-tissue-transglutaminase (Anti-TTG, IgA). Vaak wordt daar Endomysium IgA naast gemeten als bevestiging, plus Totaal IgA om te controleren of je genoeg IgA aanmaakt (PMID 35043426). Zonder die controle kan een uitslag vals-negatief zijn.

De volgorde is niet willekeurig. Anti-TTG is de eerste zeef, Endomysium IgA bevestigt, en Totaal IgA vangt de mensen af die te weinig IgA aanmaken en dus een vals-normale uitslag zouden krijgen.

Hier zit de grote valkuil: deze test werkt alleen als je op het moment van prikken nog gluten eet. Ga je eerst glutenvrij eten, dan zakken de antistoffen en kan de test onterecht normaal zijn. Blijf dus gewoon brood eten tot je geprikt bent.

Je kunt Anti-TTG en Endomysium IgA samen laten meten via het coeliakie bloedonderzoek, met Totaal IgA ernaast als controle. Hoe je zo'n uitslag leest, staat stap voor stap in coeliakie bloedonderzoek: welke bloedwaarden zeggen genoeg. Een positieve bloedtest wordt daarna meestal met een darmbiopt bevestigd door je arts.

Hoe wordt de diagnose bevestigd?

Een positieve bloedtest maakt coeliakie waarschijnlijk, maar zet de diagnose nog niet vast. Bij volwassenen kijkt een arts daarna meestal met een darmbiopt of je darmvlokken echt beschadigd zijn (PMID 28760445). Dat kleine stukje weefsel wordt tijdens een gastroscopie weggenomen.

De schade wordt in gradaties beschreven, van lichte ontsteking tot volledig afgevlakte vlokken. Hoe sterker die afvlakking, hoe meer je opname verstoord is. Dat verklaart waarom twee mensen met dezelfde diagnose zich heel verschillend kunnen voelen.

Blijf ook hiervoor gluten eten tot alles is afgerond. Ga je tussendoor glutenvrij eten, dan herstelt je darm alweer deels en wordt het beeld onduidelijk. Je huisarts of MDL-arts bepaalt de volgorde.

Coeliakie, ijzertekort en vruchtbaarheid: de vrouw-specifieke keten

Bij coeliakie nemen je beschadigde darmvlokken minder ijzer op. Daardoor kan een ijzertekort de eerste en soms enige aanwijzing zijn. In studies bij mensen met onbegrepen bloedarmoede blijkt een klein maar reëel deel coeliakie te hebben (PMID 29689265). Ijzertabletten die niet aanslaan zijn een klassiek signaal.

Neem twee vrouwen met hetzelfde lage ferritine van 12. De een krijgt ijzertabletten en hoort er niets meer over. De ander wordt ook op coeliakie getest, omdat haar ijzer telkens terugzakt zodra ze stopt. Zelfde waarde, ander verhaal.

Die keten loopt door. Een laag ijzer geeft moeheid, en malabsorptie kan ook je cyclus en vruchtbaarheid raken. Vrouwen met onbehandelde coeliakie hebben vaker last van onverklaarde vruchtbaarheidsproblemen en herhaalde miskraam (PMID 24619876). Na een glutenvrij dieet herstelt dat risico vaak deels.

Waarom ijzer bij coeliakie zo hardnekkig laag blijft, lees je in coeliakie, ijzertekort en onbegrepen vermoeidheid. Wat coeliakie met kinderwens en zwangerschap doet, staat in coeliakie, vruchtbaarheid en zwangerschap.

Het loont om bij een laag ferritine breder te kijken. Wat een laag ferritine betekent en hoe je ijzertekort zonder bloedarmoede herkent, hangt hier direct mee samen.

Welke tekorten horen nog meer bij coeliakie?

Naast ijzer kan coeliakie ook de opname van vitamine B12, foliumzuur, vitamine D en calcium verstoren. Die tekorten verklaren een deel van de moeheid, en een laag calcium en vitamine D kunnen op termijn je botten raken. Vroege botontkalking komt bij onbehandelde coeliakie vaker voor.

Het patroon is steeds hetzelfde: een beschadigde darm neemt minder op, hoe goed je ook eet. Daarom kijken artsen bij coeliakie vaak naar meerdere waarden tegelijk, niet alleen naar ijzer.

Na een glutenvrij dieet herstellen de vlokken meestal en verbetert de opname geleidelijk. Sommige tekorten moeten in de tussentijd worden aangevuld, in overleg met je arts.

Is coeliakie erfelijk?

Coeliakie zit deels in je genen. Bijna iedereen met de ziekte draagt het weefseltype HLA-DQ2 of HLA-DQ8, en die genen erf je van je ouders. Heb je een ouder, broer, zus of kind met coeliakie, dan is je eigen kans duidelijk hoger dan gemiddeld, ongeveer 1 op de 10.

Genen alleen zijn niet genoeg. Veel mensen dragen HLA-DQ2 of DQ8 en krijgen nooit coeliakie. Er is dus een aanleg nodig plus iets wat de ziekte aanzet, en dat laatste is nog niet volledig begrepen.

Wat erfelijkheid betekent voor jou en je familie, en wie testen zou kunnen overwegen, staat in coeliakie erfelijk: wat het betekent voor jou en je familie. Coeliakie gaat bovendien vaker samen met andere auto-immuunziekten, zoals een trage schildklier (PMID 27256300).

Wat betekent glutenvrij leven?

De enige behandeling van coeliakie is levenslang glutenvrij eten. Geen tarwe, gerst of rogge, en dus geen gewoon brood, pasta of koek. Als je gluten volledig weglaat, kunnen je darmvlokken zich herstellen en nemen je klachten meestal af. Het Voedingscentrum en Thuisarts leggen uit hoe zo'n dieet er praktisch uitziet.

Glutenvrij eten vraagt oplettendheid, want ook kleine hoeveelheden tellen mee. Kruisbesmetting via hetzelfde broodplankje, dezelfde pan of dezelfde beslagkom kan je darm blijven prikkelen. Het herstel van de vlokken duurt daarna vaak maanden tot jaren.

Glutenvrij is dus geen leefstijlkeuze bij coeliakie, maar een medische noodzaak. Dat is een belangrijk verschil met mensen die glutenvrij eten zonder diagnose, wat het NHG niet als gezondheidswinst ziet zolang er geen coeliakie is aangetoond.

En daar komt de test weer terug. Ga je op eigen houtje glutenvrij eten en voel je je beter, dan weet je nog steeds niet of je coeliakie hebt. Test eerst, want een diagnose bepaalt of dit dieet je hele leven nodig is en of je familie ook risico loopt.

Kun je coeliakie genezen?

Coeliakie gaat niet over en is niet te genezen. Wat wel kan: de klachten en de darmschade komen tot rust zodra je gluten volledig weglaat. In die zin is de behandeling simpel en effectief, maar levenslang.

Een hardnekkig misverstand is dat een enkel koekje geen kwaad kan. Dat klopt niet. Elke keer dat gluten binnenkomt, kan de afweerreactie je darm opnieuw beschadigen, ook zonder dat je er iets van merkt.

Daarom is een diagnose zo belangrijk. Wie weet dat het coeliakie is, snapt ook waarom dat ene koekje niet onschuldig is.

Wat doe je bij een vermoeden van coeliakie?

Herken je jezelf in een hardnekkig laag ijzer, onbegrepen moeheid of darmklachten die blijven terugkomen? Blijf dan gewoon gluten eten en bespreek een coeliakietest met je huisarts. Die kan bepalen of een bloedtest op Anti-TTG zinvol is en wat een uitslag betekent. Mijn advies blijft simpel: verander niets aan je brood tot je getest bent.

Wil je alvast je antistoffen laten meten, dan kun je coeliakie laten testen of losse markers kiezen via je eigen bloedtest samenstellen. Doe dat terwijl je nog gluten eet, en bespreek de uitslag daarna met je huisarts.

Bronnen

1. Lebwohl B, Sanders DS, Green PHR. Coeliac disease. Lancet. 2018;391(10115):70-81. PMID 28760445.
2. Singh P, Arora A, Strand TA, et al. Global Prevalence of Celiac Disease: A Systematic Review and Meta-analysis. Clin Gastroenterol Hepatol. 2018;16(6):823-836. PMID 29551598.
3. Mahadev S, Laszkowska M, Sundström J, et al. Prevalence of Celiac Disease in Patients With Iron Deficiency Anemia: A Systematic Review With Meta-analysis. Gastroenterology. 2018;155(2):374-382. PMID 29689265.
4. Tersigni C, Castellani R, de Waure C, et al. Celiac disease and reproductive disorders: meta-analysis of epidemiologic associations and potential pathogenic mechanisms. Hum Reprod Update. 2014;20(4):582-593. PMID 24619876.
5. Roy A, Laszkowska M, Sundström J, et al. Prevalence of Celiac Disease in Patients with Autoimmune Thyroid Disease: A Meta-Analysis. Thyroid. 2016;26(7):880-890. PMID 27256300.
6. NHG, Thuisarts en Voedingscentrum. Informatie over coeliakie, glutenvrij eten en bloedonderzoek. Beschikbaar via thuisarts.nl en voedingscentrum.nl.

Elk bloedtestresultaat bij Lunara bevat een professionele beoordeling door een BIG-geregistreerde arts. Bespreek voor behandelbeslissingen je resultaten met je huisarts.