Coeliakie erfelijk: wat het betekent voor jou en je familie

Coeliakie is deels erfelijk. Bijna iedereen met de ziekte draagt het weefseltype HLA-DQ2 of HLA-DQ8, en die genen erf je van je ouders (PMID 28760445). Heb je een ouder, broer, zus of kind met coeliakie, dan is je eigen kans hoger dan gemiddeld, ongeveer 1 op de 10.

Toch is erfelijkheid maar het halve verhaal. Veel mensen dragen deze genen en krijgen nooit coeliakie. De aanleg is nodig, maar niet genoeg.

Dat maakt de vraag "moet mijn familie zich zorgen maken" genuanceerder dan een simpel ja of nee. Wat coeliakie precies is, lees je in coeliakie: symptomen, test en glutenvrij leven.

Is coeliakie erfelijk?

Ja, coeliakie heeft een sterke erfelijke component. De ziekte ontstaat alleen bij mensen met bepaalde weefseltypes: HLA-DQ2 of HLA-DQ8. Zonder een van die twee is coeliakie zeer onwaarschijnlijk. Die genen krijg je van je ouders, en daarom komt de ziekte in families voor.

Het is geen klassieke erfelijke ziekte die je rechtstreeks doorgeeft. Je erft de aanleg, niet de ziekte zelf. Of die aanleg ooit tot coeliakie leidt, hangt van meer factoren af die nog niet volledig begrepen zijn.

Coeliakie komt bovendien vaker samen met andere auto-immuunziekten in de familie, zoals een auto-immuun schildklier (PMID 27256300). Die clustering wijst op een gedeelde immunologische aanleg.

Hoe groot is de kans als een familielid coeliakie heeft?

Bij eerstegraads familie, dus ouders, broers, zussen en kinderen, ligt de kans op coeliakie rond de 1 op de 10. Dat is duidelijk hoger dan de ongeveer 1 op de 100 in de algemene bevolking (PMID 29551598). Hoe dichter de verwantschap, hoe hoger de kans.

Dat betekent niet dat 1 op de 10 zeker ziek wordt. Het betekent dat het risico verhoogd is en dat klachten eerder aan coeliakie mogen worden gekoppeld. Een laag ijzer of onbegrepen moeheid bij een familielid krijgt dan een andere lading.

Welke klachten bij vrouwen op coeliakie kunnen wijzen, staat in coeliakie symptomen bij vrouwen herkennen.

Wat is een HLA-DQ2/DQ8 test?

Een HLA-test kijkt of je de weefseltypes DQ2 of DQ8 draagt. Het bijzondere is vooral wat een negatieve uitslag zegt: draag je géén van beide, dan is coeliakie vrijwel uitgesloten. Een positieve uitslag zegt veel minder, want veel gezonde mensen dragen deze genen zonder ooit ziek te worden.

Een HLA-test stelt dus geen diagnose. Hij sluit coeliakie vooral uit, of houdt de mogelijkheid open. Voor de diagnose zelf blijven de antistoffen in het bloed en zo nodig een biopt leidend.

Hoe die antistoffen werken, staat in coeliakie bloedonderzoek: welke bloedwaarden zeggen genoeg.

Wie in je familie zou testen kunnen overwegen?

Sommige families kiezen ervoor om na een diagnose met de huisarts te overleggen over hun eerstegraads familie. Vooral als er klachten spelen die bij coeliakie passen, komt zo'n gesprek eerder in beeld. De onderstaande situaties helpen het overzichtelijk te houden.

Het is nadrukkelijk geen algemeen testadvies. Of testen zinvol is, hangt af van klachten en de situatie, en dat beoordeelt je huisarts. Het NHG en Thuisarts wegen dat per persoon.

Wat doe je met deze kennis?

Weet je dat coeliakie in je familie voorkomt en heb je zelf klachten, blijf dan gewoon gluten eten en bespreek een test met je huisarts. Verander je dieet niet vooraf, want dan wordt de bloedtest onbetrouwbaar.

Wil je alvast je antistoffen laten meten, dan kun je coeliakie laten testen of losse markers kiezen via je eigen bloedtest samenstellen. Bespreek een afwijkende uitslag daarna met je huisarts, zodat je samen de volgende stap bepaalt.

Bronnen

1. Lebwohl B, Sanders DS, Green PHR. Coeliac disease. Lancet. 2018;391(10115):70-81. PMID 28760445.
2. Singh P, Arora A, Strand TA, et al. Global Prevalence of Celiac Disease: A Systematic Review and Meta-analysis. Clin Gastroenterol Hepatol. 2018;16(6):823-836. PMID 29551598.
3. Roy A, Laszkowska M, Sundström J, et al. Prevalence of Celiac Disease in Patients with Autoimmune Thyroid Disease: A Meta-Analysis. Thyroid. 2016;26(7):880-890. PMID 27256300.
4. NHG en Thuisarts. Informatie over coeliakie, erfelijkheid en bloedonderzoek. Beschikbaar via thuisarts.nl.

Elk bloedtestresultaat bij Lunara bevat een professionele beoordeling door een BIG-geregistreerde arts. Bespreek voor behandelbeslissingen je resultaten met je huisarts.