Niet serieus genomen? Waarom vrouwenklachten vaker worden gemist

Tussen de eerste klacht en de diagnose endometriose zit gemiddeld 6,7 jaar. Dat cijfer komt niet van een patiëntenvereniging, maar uit onderzoek onder 1.418 vrouwen in tien landen (PMID 21718982). In landen met overwegend publiek gefinancierde zorg liep die vertraging op tot 8,3 jaar.

Zes jaar is lang genoeg om aan jezelf te gaan twijfelen. Veel vrouwen doen dat ook: ze maken hun eigen klacht alvast kleiner, voordat iemand anders het doet.

Wat ik meteen wil zeggen: dit is geen verhaal over huisartsen die niet luisteren. Vrijwel elke arts die wij spreken wil niets liever dan de juiste diagnose stellen. Het probleem zit in het systeem waarin ze werken, en dat systeem is voor een groot deel op mannenlichamen gebouwd.

Deze pagina legt uit waar die kloof vandaan komt, welke aandoeningen er het vaakst doorheen glippen, en wat je concreet kunt meenemen naar je huisarts.

Wat is de gender health gap precies?

De gender health gap is het verschil tussen wat de geneeskunde over mannenlichamen weet en wat ze over vrouwenlichamen weet. Dat gat ontstond niet uit onwil. Het ontstond doordat vrouwen decennialang nauwelijks meededen aan geneesmiddelenonderzoek, waardoor de kennis die daarna in leerboeken en richtlijnen belandde vooral op mannen was gebaseerd (PMID 27011778).

Die kennis is niet fout. Ze is alleen smaller dan we lang dachten.

Wat bij een man van 45 een herkenbaar leerboekbeeld oplevert, kan bij een vrouw van 45 een ander beeld geven. Niet zieliger, niet vager, gewoon anders. En een beeld dat niet in het boek staat, kost meer tijd om te herkennen.

Tijd is nu precies wat er in een spreekkamer het minst is. Daar komen de twee helften van dit probleem samen: een kennisbasis die scheef begon, en een agenda die geen ruimte laat om die scheefheid recht te trekken.

Waarom vrouwen zo lang buiten het onderzoek bleven

Tot in de jaren negentig werden vrouwen in de vruchtbare leeftijd vaak bewust buiten geneesmiddelenonderzoek gehouden. De reden was bescherming: na de softenon-affaire woog de angst voor schade aan een ongeboren kind zwaar. Het gevolg was dat de werking en de dosering van veel middelen vooral op mannenlichamen zijn onderzocht (PMID 27011778).

De bedoeling was goed. Het effect was dat vrouwen decennia later medicijnen gebruikten waarvan de dosis nooit op hen was afgestemd.

Dat blijft niet theoretisch. Vrouwen krijgen bijna twee keer zo vaak bijwerkingen als mannen. In een analyse van 86 goedgekeurde geneesmiddelen leidden er 76 bij vrouwen tot hogere bloedspiegels of tot een tragere afbraak (PMID 32503637). Bij vrijwel alle middelen met zo'n verschil kwamen bijwerkingen vaker bij vrouwen voor.

Zelfde pil, zelfde dosis, ander lichaam.

Sinds de jaren negentig is dit in Europa en de Verenigde Staten flink bijgesteld en doen vrouwen wel gewoon mee. Maar richtlijnen bouwen voort op studies van tientallen jaren terug. Een kennisachterstand haal je niet in met één update.

Daarom kun je dit ook geen individuele fout noemen. Een arts die een richtlijn volgt doet precies wat er van hem of haar wordt verwacht. Als de bron van die richtlijn smal is, werkt dat door tot in de spreekkamer, hoe goed het gesprek daar ook gaat.

Hoe voelt een hartaanval bij vrouwen anders?

Een hartinfarct geeft bij vrouwen vaker geen klassieke pijn op de borst. In een register van ruim een miljoen patiënten kwam 42,0% van de vrouwen binnen zonder pijn op de borst, tegen 30,7% van de mannen (PMID 22357832). Kortademigheid, misselijkheid, extreme moeheid of druk tussen de schouderbladen kunnen dan op de voorgrond staan.

Dat verschil was het grootst bij jonge vrouwen. Onder de 45 jaar lag de kans om zonder pijn op de borst binnen te komen voor vrouwen duidelijk hoger dan voor mannen (PMID 22357832). Naarmate de leeftijd steeg, werd het verschil kleiner.

De Hartstichting benoemt dit ook. Vrouwen kunnen bij een hartinfarct minder duidelijke klachten hebben, en hartproblemen kunnen zich bij mannen en vrouwen anders ontwikkelen.

Stel je een vrouw van 54 voor. Ze wordt om twee uur 's nachts wakker met misselijkheid, zweet en een zeurende druk tussen haar schouderbladen. Geen olifant op haar borst, geen uitstralende linkerarm. Dus wacht ze tot de ochtend, want zo ziet een hartaanval er in haar hoofd niet uit.

Bij dit soort acute klachten geldt maar één regel: bel 112. Niet zoeken op internet, niet afwachten tot de praktijk opengaat, en zeker geen bloedtest bestellen. Een test hoort bij vragen die tijd hebben, nooit bij een noodsituatie.

Waarom die symptomen anders zijn en welke signalen erbij horen, staat uitgewerkt in hartaanval bij vrouwen: waarom de symptomen anders zijn. Over risico op de langere termijn lees je meer in hart- en vaatziekten bij vrouwen.

Waarom raken auto-immuunziekten vooral vrouwen?

Van alle mensen met een auto-immuunziekte is naar schatting 78% vrouw, en samen raken deze ziekten ongeveer 8% van de bevolking (PMID 18688037). Toch beginnen ze zelden met een duidelijk signaal. Vaak start het met moeheid, gewrichtspijn of een vage malaise die makkelijk aan drukte wordt toegeschreven.

Daar zit de kern van het probleem. Die eerste klachten zijn niet specifiek. Ze overlappen met stress, met de overgang, met een slecht slaapjaar en met een zwaar werkseizoen.

Waarom die scheefheid bestaat is niet volledig opgehelderd. Hormonale invloeden spelen waarschijnlijk mee, net als genen op het X-chromosoom en verschillen in afweerreacties tussen mannen en vrouwen (PMID 18688037).

Wat dit betekent voor de spreekkamer is eenvoudig. Een aandoening die bijna vier op de vijf keer een vrouw treft, meldt zich met klachten die in het leerboek amper opvallen. Dat is geen individuele blinde vlek, dat is een structureel patroon.

Waarom is tien minuten zo weinig?

Een standaardconsult bij de Nederlandse huisarts duurt ruim tien minuten, waarmee Nederland internationaal in de middenmoot zit. In die tijd moet een klacht worden gehoord, gewogen, onderzocht en uitgelegd. Analyses van wat een huisarts op een dag moet doen laten zien dat tien minuten voor veel consulten aan de krappe kant is.

Tien minuten werkt prima bij een klacht met een duidelijke vorm. Een blaasontsteking, een verzwikte enkel, een uitslag die je gewoon kunt zien.

Tien minuten werkt slecht bij een klacht die uit vijf losse dingen bestaat die elk apart onschuldig lijken. Moe, altijd koud, zwaardere menstruaties, kort lontje, meer haar in de borstel. Los stelt dat allemaal niets voor. Samen is het een patroon.

En laat dat nou precies de vorm zijn waarin veel vrouwenklachten binnenkomen.

De huisarts is hier niet de schuldige. Die krijgt een agenda met tien minuten per patiënt en doet daar zijn of haar best in. Wie hier iets aan wil veranderen, moet niet naar de dokter wijzen maar naar die tien minuten.

Wat je er zelf aan kunt doen: die tien minuten scherper benutten. Kom je binnen met "ik voel me al een tijdje niet lekker", dan verdwijnt het patroon. Kom je binnen met een tijdlijn en een concrete vraag, dan heeft je huisarts iets om mee te werken. Hoe je dat aanpakt staat in zo bereid je je huisartsgesprek voor.

Welke aandoeningen laten zich bij vrouwen anders zien?

Niet elke aandoening gedraagt zich bij vrouwen zoals in het leerboek. Bij de een verschilt het symptoombeeld, bij de ander de kans, en bij weer een ander de manier waarop een klacht wordt geduid. De tabel hieronder zet vijf bekende voorbeelden naast elkaar, met wat elk verschil betekent voor de weg naar een diagnose.

Wat in deze tabel opvalt: geen enkele rij gaat over een arts die iets fout doet. Elke rij gaat over kennis die smal begon, over een beeld dat niet in het boek past, of over een klacht die te veel op iets alledaags lijkt.

Dat is goed nieuws en slecht nieuws tegelijk. Slecht, want een structureel probleem los je niet op in één consult. Goed, want je hoeft niemand te overtuigen van kwade wil. Je hoeft alleen je klacht scherper op tafel te leggen.

Wat betekent "we vinden niets"?

"We vinden niets" betekent bijna nooit dat er niets is. Het betekent dat de tests die tot nu toe zijn gedaan geen afwijking lieten zien. Dat is een uitspraak over die tests, niet over jouw klacht. Endometriose bijvoorbeeld is met geen enkele bloedwaarde aan te tonen (PMID 32212520).

Dat onderscheid klinkt klein en is het niet. Een normale uitslag sluit uit wat gemeten is, en verder niets.

Houden klachten drie maanden of langer aan zonder verklaring, dan vallen ze in Nederland vaak onder aanhoudende lichamelijke klachten, vroeger SOLK genoemd. Ongeveer 57 tot 64% van de mensen die daarmee bij de huisarts komt is vrouw. Thuisarts legt uit dat lichamelijke en psychosociale factoren allebei kunnen meespelen, en dat de klachten echt zijn.

Die naam beschrijft een stand van zaken, geen eindpunt. Wat het label wel en niet betekent, en welk onderzoek er meestal aan voorafgaat, staat in SOLK: wat de diagnose betekent en welk onderzoek eraan voorafgaat.

Er speelt nog iets mee. Al in 2001 beschreven Hoffmann en Tarzian hoe pijn bij vrouwen eerder als emotioneel wordt geduid en bij mannen eerder als lichamelijk (PMID 11521267). Dat is geen kwade opzet. Het is een patroon dat je in de literatuur telkens terugziet, en waar je als patiënt rekening mee mag houden.

Bij fibromyalgie speelt hetzelfde. Bloedonderzoek toont de aandoening niet aan, maar kan wel helpen om andere oorzaken van pijn en moeheid uit te sluiten. Dat verschil lees je in fibromyalgie symptomen bij vrouwen herkennen.

Endometriose: waar zitten die 6,7 jaar?

De vertraging bij endometriose ontstaat vooral in de jaren vóór een verwijzing, en daar is een structurele reden voor. Menstruatiepijn komt heel veel voor, endometriose is er bij een minderheid de oorzaak van, en er is geen bloedwaarde die het aantoont. Lange tijd was alleen een kijkoperatie bewijzend (PMID 21718982, PMID 32212520).

Zet die drie feiten naast elkaar en de vertraging wordt bijna wiskundig. Een veelvoorkomende klacht, een zeldzamere oorzaak, en geen simpele test ertussen.

Neem twee vrouwen van 29 met pijnlijke menstruaties. De een krijgt hormonale anticonceptie, het helpt, en daar blijft het bij. De ander krijgt hetzelfde, het helpt ook, en pas op haar 36e blijkt tijdens een kinderwenstraject dat ze endometriose heeft. Dezelfde klacht, dezelfde stap, een ander verhaal.

De vertraging hing in dat onderzoek ook samen met het aantal bekkenklachten dat een vrouw had (PMID 21718982). Meer klachten tegelijk gaf dus juist méér vertraging, niet minder. Dat is contra-intuïtief, en het zegt iets over hoe lastig een klachtenpatroon te lezen is als er geen test onder ligt.

Wat endometriose is, hoe de diagnose loopt en wat bloedonderzoek er wel aan toevoegt, staat in endometriose: symptomen, diagnose en wat bloedonderzoek toevoegt.

Hoe herken je dat je klacht dreigt te worden gemist?

Er is geen checklist die dit hard maakt, maar er zijn wel patronen die het waarschijnlijker maken. Ze hebben allemaal dezelfde vorm: je klacht past niet in één hokje, of je bent al een paar keer teruggeweest zonder dat er iets veranderde. Dat is een signaal om je verhaal anders op te bouwen.

Denk aan een klacht die je al drie keer hebt gemeld en die elke keer als iets anders werd geduid. Of aan een uitslag die "normaal" heet terwijl jouw waarde net binnen de grens ligt en vorig jaar heel ergens anders zat.

Of aan het moment waarop het gesprek naar stress kantelt voordat er iets is gemeten. Stress kan echt de oorzaak zijn, en die uitleg wordt sterker als er eerst naar het lichaam is gekeken.

Dat is geen wantrouwen. Dat is dezelfde volgorde die een arts zelf zou aanhouden als er tijd voor was.

Je toolkit: zo krijg je je klacht wél onderzocht

Je verandert het systeem niet in je eentje, maar je consult kun je wel beter voorbereiden. Wat daarbij helpt is concreet zijn: een tijdlijn, een patroon en één duidelijke vraag. Hieronder staat wat je kunt meenemen naar je huisarts, en waar je per stap verder leest.

• Een tijdlijn van je klachten. Wanneer begon het, wat is er sindsdien veranderd, wat maakt het erger of juist beter. Datums werken beter dan "al een tijdje".
• Een patroon in plaats van losse klachten. Noteer of iets samenhangt met je cyclus, met je slaap of met inspanning. Dat maakt van een vage klacht een aanknopingspunt.
• Je belangrijkste vraag als eerste zin. In tien minuten telt de opening het zwaarst. Bewaar je grootste zorg niet voor bij de deur.
• Eerdere uitslagen op een rij. Een waarde van vorig jaar naast die van nu laat een richting zien die één losse meting nooit geeft.
• Vraag wat er is uitgesloten, en wat niet. "Waar hebben we tot nu toe naar gekeken?" levert meer op dan "is er iets?".

Die voorbereiding staat stap voor stap uitgewerkt in zo bereid je je huisartsgesprek voor: klachten serieus onderzocht krijgen.

Blijf je het gevoel houden dat er iets niet klopt, dan mag je om een second opinion vragen. Dat is een recht, geen brutaliteit, en je huisarts is de vraag gewend. Wat het kost, hoe de route loopt en wat je verzekering vergoedt, lees je in second opinion aanvragen: je recht, de route en wat het kost.

Waar helpt bloedonderzoek wel en niet bij?

Bloedonderzoek stelt geen diagnose en vervangt je huisarts niet. Wat het wel kan doen is je gesprek voeden met cijfers in plaats van gevoel. Een schildklierwaarde, een ferritine of een hormoonprofiel is geen antwoord, maar geeft je huisarts wel iets concreets om op te reageren.

Dat is het hele idee achter zelf laten testen. Niet in plaats van je huisarts, maar als voorbereiding erop.

Het verschil merk je in de eerste dertig seconden van een consult. "Ik ben moe en het gaat niet over" is een gevoel. "Mijn ferritine was 14 in maart en 11 nu, en de moeheid loopt daarmee mee" is een aanknopingspunt. Zelfde vrouw, zelfde klacht, ander gesprek.

Wil je je hormonen rond de overgang in beeld brengen, dan kun je een menopauze check laten doen. Welke hormoontesten er zijn en waarom je cyclusdag meetelt, staat in hormonen onderzoek bij vrouwen: welke testen en wanneer.

Wijkt er iets af in je uitslag, bespreek dat dan met je huisarts. Wat een waarde voor jou betekent hangt af van je klachten, je leeftijd en je voorgeschiedenis, en dat weegt je huisarts. Mijn advies blijft hetzelfde als aan het begin van dit stuk: het doel is niet gelijk krijgen, het doel is onderzocht worden.

Bronnen

1. Nnoaham KE, Hummelshoj L, Webster P, et al. Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: a multicenter study across ten countries. Fertil Steril. 2011;96(2):366-373. PMID 21718982.
2. Zondervan KT, Becker CM, Missmer SA. Endometriosis. N Engl J Med. 2020;382(13):1244-1256. PMID 32212520.
3. Canto JG, Rogers WJ, Goldberg RJ, et al. Association of age and sex with myocardial infarction symptom presentation and in-hospital mortality. JAMA. 2012;307(8):813-822. PMID 22357832.
4. Fairweather D, Frisancho-Kiss S, Rose NR. Sex differences in autoimmune disease from a pathological perspective. Am J Pathol. 2008;173(3):600-609. PMID 18688037.
5. Liu KA, Mager NA. Women's involvement in clinical trials: historical perspective and future implications. Pharm Pract (Granada). 2016;14(1):708. PMID 27011778.
6. Zucker I, Prendergast BJ. Sex differences in pharmacokinetics predict adverse drug reactions in women. Biol Sex Differ. 2020;11(1):32. PMID 32503637.
7. Hoffmann DE, Tarzian AJ. The girl who cried pain: a bias against women in the treatment of pain. J Law Med Ethics. 2001;29(1):13-27. PMID 11521267.
8. Hartstichting. Vrouwen en hart- en vaatziekten. Beschikbaar via hartstichting.nl.
9. Thuisarts en NHG. Onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK). Beschikbaar via thuisarts.nl.

Elk bloedtestresultaat bij Lunara bevat een professionele beoordeling door een BIG-geregistreerde arts. Bespreek voor behandelbeslissingen je resultaten met je huisarts.