Endometriose: symptomen, diagnose en wat bloedonderzoek toevoegt

Pijn die je leven stillegt is niet normaal, ook al horen veel vrouwen jarenlang dat menstruatiepijn er nu eenmaal bij hoort. Bij endometriose groeit weefsel dat lijkt op je baarmoederslijmvlies op plekken buiten je baarmoeder, en dat kan flink wat klachten geven. Naar schatting heeft ongeveer 1 op de 10 vrouwen in de vruchtbare leeftijd er last van (WHO).

Ik merk dat veel vrouwen worstelen met onbegrip over hun pijn. Daarom zet ik hieronder eerlijk op een rij wat endometriose is, welke symptomen erbij passen en hoe de diagnose verloopt.

Eén ding wil ik meteen helder maken: er bestaat geen bloedtest die endometriose aantoont. Bloedonderzoek heeft wel een rol, maar een andere dan je misschien denkt. Hieronder lees je precies welke.

Wat is endometriose?

Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op je baarmoederslijmvlies groeit op plekken buiten je baarmoeder, zoals op de eierstokken, de eileiders of het buikvlies. Dit weefsel reageert op je hormonen en kan elke cyclus opzwellen en bloeden, wat ontsteking, pijn en littekenweefsel veroorzaakt. Ongeveer 1 op de 10 vrouwen heeft het (WHO).

Omdat het weefsel niet weg kan zoals een gewone menstruatie, hoopt het zich op en raakt het omliggende weefsel geprikkeld.

Endometriose is een chronische aandoening die per vrouw heel verschillend verloopt. De ene vrouw heeft milde klachten, de andere ondervindt forse beperkingen in haar dagelijks leven. De ernst van de klachten zegt bovendien weinig over de hoeveelheid weefsel die is gevonden.

De haarden zitten het vaakst in het bekken, maar kunnen ook op de blaas of de darm liggen. In zeldzame gevallen worden ze elders in het lichaam gevonden. Waar het weefsel precies zit, bepaalt mede welke klachten je ervaart.

Endometriose is niet besmettelijk en het is geen gevolg van iets dat je verkeerd hebt gedaan. De precieze oorzaak is nog niet volledig bekend, al spelen erfelijkheid en je immuunsysteem vermoedelijk een rol.

Wat zijn de symptomen van endometriose?

De bekendste symptomen van endometriose zijn hevige menstruatiepijn, chronische bekkenpijn, pijn bij het vrijen en pijn rond plassen of ontlasting tijdens je menstruatie. Daarnaast komen vermoeidheid, een opgeblazen gevoel en soms problemen met zwanger worden vaak voor. De klachten verschillen sterk per vrouw.

Wat de klachten lastig herkenbaar maakt, is dat ze lijken op andere aandoeningen, zoals het prikkelbare darmsyndroom of gewone menstruatiepijn.

De tabel hieronder koppelt elk veelvoorkomend symptoom aan de reden waarom het optreedt. Zo zie je dat het niet om losse klachten gaat, maar om een samenhangend beeld.

Wat veel vrouwen daarbij raakt, is de invloed op hun dagelijks leven. Pijn die elke maand terugkomt kost energie, drukt op je stemming en kan je werk en relaties onder spanning zetten. Je klachten serieus nemen is daarom geen overdrijving, maar gewoon goed voor jezelf zorgen.

Herken je je vooral in heftige pijn rond je menstruatie? Lees dan hoe je endometriose van gewone menstruatiepijn onderscheidt. Is je bloedverlies juist het grootste probleem? Bekijk dan onze uitleg over hevige menstruatie, oorzaken en wanneer testen.

Waarom duurt de diagnose vaak zo lang?

De diagnose endometriose laat gemiddeld jaren op zich wachten, vaak zeven jaar of langer. Dat komt doordat de klachten op andere aandoeningen lijken, menstruatiepijn maatschappelijk vaak wordt afgedaan als normaal, en omdat er geen simpele test bestaat. Hierdoor lopen veel vrouwen lang met onbegrepen pijn rond.

Die vertraging is niet jouw schuld. Het is een bekend probleem in de zorg, en gelukkig groeit de aandacht ervoor.

Je kunt de weg naar een diagnose zelf korter maken door je klachten goed in kaart te brengen. Dat helpt je huisarts om je verhaal sneller te plaatsen.

• Houd een paar cycli lang een pijndagboek bij met de momenten, de plek en de hevigheid van je pijn
• Noteer of de pijn samenhangt met je menstruatie, met vrijen of met plassen en ontlasting
• Schrijf op hoeveel pijnstillers je nodig hebt en of ze voldoende helpen
• Houd bij of je verzuimt van werk, studie of sociale afspraken

Benoem bij je huisarts duidelijk dat de pijn je dagelijks leven beïnvloedt. Vraag gericht of endometriose een mogelijke verklaring kan zijn. Je hoeft niet te wachten tot het vanzelf overgaat.

Bereid je gesprek voor en neem je aantekeningen mee. Een concreet overzicht maakt het voor je arts makkelijker om je verhaal te plaatsen en de juiste vervolgstappen te zetten. Vraag ook gerust welke vervolgonderzoeken mogelijk zijn en wanneer een verwijzing naar een gynaecoloog logisch wordt.

Hoe wordt endometriose vastgesteld?

Endometriose wordt vastgesteld op basis van je verhaal en een combinatie van onderzoeken. De huisarts of gynaecoloog begint met een anamnese en een gynaecologisch onderzoek, gevolgd door een inwendige echo en soms een MRI. Een laparoscopie, een kijkoperatie via de buik, geldt als de gouden standaard om endometriose met zekerheid aan te tonen.

Niet iedere vrouw doorloopt alle stappen. Vaak start de behandeling al op basis van het klachtenpatroon en de echo, voordat een operatie aan de orde komt.

De eerste stap zet je bij je huisarts. Die kan je bij een vermoeden van endometriose doorverwijzen naar een gynaecoloog, het liefst een met ervaring op dit gebied. Voor complexere situaties bestaan er in Nederland gespecialiseerde endometriosecentra.

Zo ziet het diagnostische traject er meestal uit:

1. Anamnese: je arts vraagt naar je klachten, je cyclus en je voorgeschiedenis
2. Gynaecologisch onderzoek: een inwendig onderzoek om gevoelige plekken of afwijkingen te voelen
3. Inwendige echo: hiermee zijn vooral cysten op de eierstokken (endometriomen) zichtbaar te maken
4. MRI: geeft een gedetailleerder beeld bij diepere of complexe haarden
5. Laparoscopie: de kijkoperatie waarmee de arts de haarden direct ziet en soms meteen behandelt

Belangrijk om te weten: een normale echo sluit endometriose niet uit. Kleine of oppervlakkige haarden zijn op beeldvorming vaak niet te zien, terwijl ze toch klachten kunnen geven.

Een diagnose is geen doel op zich, maar opent wel de deur naar gerichte behandeling. Denk aan goede pijnstilling, hormonale therapie die je cyclus tijdelijk stillegt, of in sommige gevallen een operatie. Welke route bij jou past, bepaal je samen met je arts.

Wat kan bloedonderzoek wél en niet toevoegen?

Er bestaat geen bloedtest die endometriose aantoont. De tumormarker CA-125 kan bij endometriose verhoogd zijn, maar is niet betrouwbaar genoeg voor diagnose en wordt daarvoor niet gebruikt. Bloedonderzoek heeft wel waarde: het helpt vooral om look-alike oorzaken zoals een trage schildklier of bloedarmoede uit te sluiten, en om bij kinderwens je hormonen en vruchtbaarheid in kaart te brengen.

Dit is het stukje dat vaak verkeerd wordt uitgelegd, dus ik zeg het bewust nog een keer. Een normale bloeduitslag betekent niet dat je geen endometriose hebt, en een afwijkende waarde bewijst het niet.

CA-125 is een eiwit dat bij allerlei aandoeningen verhoogd kan zijn, niet alleen bij endometriose. Een normale waarde kan je dus ten onrechte geruststellen, terwijl een verhoogde waarde voor onnodige onrust zorgt. Voor diagnose biedt deze marker te weinig houvast.

Waar bloedonderzoek je in deze situatie wel bij kan helpen:

• Look-alikes uitsluiten: een trage schildklier (TSH) of bloedarmoede kunnen ook vermoeidheid, een grillige cyclus of hevige menstruatie geven
• IJzer bij hevig bloedverlies: langdurig hevige menstruaties kunnen je ijzervoorraad uitputten en je extra moe maken
• Hormonen bij kinderwens: wil je zwanger worden, dan geeft een hormoonprofiel zoals FSH, LH en oestradiol inzicht in je vruchtbaarheid

De Hormonen Vrouw meet een set hormonen in één afname en helpt zo om andere oorzaken in beeld te brengen, niet om endometriose vast te stellen. Zie het als aanvullende puzzelstukjes naast het oordeel van je arts. Wil je vooral weten wat je kunt laten testen rond een kinderwens? Lees dan over endometriose en vruchtbaarheid en wat je kunt laten testen.

Wil je je hormonen laten meten, houd dan rekening met je cyclus. FSH, LH en oestradiol worden meestal in de eerste dagen van je menstruatie geprikt. Heb je geen of een heel onregelmatige cyclus, dan kan op elk moment bloed worden afgenomen.

Twijfel je of je grillige cyclus iets anders verbergt? In onze pillar over onregelmatige menstruatie en welke hormonen testen lees je welke waarden dan inzicht geven.

Wanneer ga je naar de huisarts?

Ga naar je huisarts als je menstruatiepijn zo hevig is dat gewone pijnstillers onvoldoende helpen, als je pijn je werk, studie of sociale leven beïnvloedt, of als je pijn hebt bij vrijen, plassen of ontlasting. Ook bij een kinderwens die uitblijft is het verstandig je klachten te bespreken. Pijn die je leven stillegt verdient altijd serieuze aandacht.

Je hoeft niet eerst te bewijzen dat het ernstig is. Aanhoudende klachten zijn op zichzelf al een goede reden om aan de bel te trekken.

Neem in elk geval contact op bij deze signalen:

• Menstruatiepijn waarvoor je elke maand de hoogste dosis pijnstillers nodig hebt
• Pijn die ook buiten je menstruatie aanhoudt
• Pijn bij het vrijen die steeds terugkomt
• Je probeert al langer dan een jaar zwanger te worden zonder resultaat

Voel je je niet gehoord? Vraag dan gerust om een second opinion of om een verwijzing naar een gynaecoloog. Je kent je eigen lichaam het beste.

Wat ik je vooral wil meegeven: je staat met endometriose niet alleen. Het is een veelvoorkomende aandoening, en er is steeds meer kennis en aandacht voor. Met de juiste begeleiding zijn de klachten in veel gevallen goed te verlichten, ook al is blijvende genezing nog niet mogelijk.

Lees verder over endometriose

Endometriose raakt veel verschillende kanten van je gezondheid, van pijn tot vruchtbaarheid tot je dagelijkse energie. Daarom hebben we deze pillar uitgewerkt in een aantal verdiepende artikelen. Hieronder vind je de onderwerpen die het vaakst vragen oproepen, zodat je gericht verder kunt lezen.

Deze artikelen helpen je om jouw situatie scherper te krijgen:

• Endometriose of gewone menstruatiepijn: het verschil
• Endometriose en vruchtbaarheid: wat je kunt laten testen
• Leven met endometriose: klachten herkennen en aanpakken

Heb je na het lezen nog vragen over jouw situatie? Bespreek ze met je huisarts en gebruik deze artikelen als voorbereiding. Goed geïnformeerd het gesprek ingaan helpt je om de zorg te krijgen die bij jou past.

Veelgestelde vragen

Kun je endometriose met een bloedtest aantonen?

Nee. Er bestaat geen bloedtest die endometriose aantoont. De marker CA-125 kan verhoogd zijn, maar is niet betrouwbaar genoeg voor diagnose. Bloedonderzoek helpt vooral om andere oorzaken zoals een schildklierprobleem of bloedarmoede uit te sluiten en om je vruchtbaarheid in kaart te brengen.

Hoe wordt de diagnose endometriose dan wel gesteld?

De diagnose berust op je klachtenpatroon, een gynaecologisch onderzoek, een inwendige echo en soms een MRI. Een laparoscopie, een kijkoperatie via de buik, geldt als de gouden standaard. Een normale echo sluit endometriose niet uit, omdat kleine haarden vaak niet zichtbaar zijn.

Is hevige menstruatiepijn altijd endometriose?

Nee, niet altijd. Hevige menstruatiepijn kan ook andere oorzaken hebben. Maar pijn die je dagelijks leven beïnvloedt of waarvoor gewone pijnstillers niet werken is nooit zomaar normaal. Bespreek aanhoudende klachten daarom met je huisarts, die kan beoordelen wat er speelt.

Gaat endometriose over in de overgang?

Omdat endometriose hormoongevoelig is, nemen de klachten bij veel vrouwen af rond de overgang, wanneer de oestrogeenspiegels dalen. Toch geldt dat niet voor iedereen, en behandelingen of restklachten kunnen meespelen. Bespreek je persoonlijke situatie met je huisarts of gynaecoloog.

Bronnen

1. World Health Organization. Endometriosis fact sheet. WHO, 2023. Beschikbaar via who.int.
2. Thuisarts.nl. Ik heb endometriose. Nederlands Huisartsen Genootschap. Beschikbaar via thuisarts.nl.
3. NHG. NHG-Standaard Pelvische klachten en endometriose. Nederlands Huisartsen Genootschap. Beschikbaar via richtlijnen.nhg.org.
4. Endometriose Stichting. Wat is endometriose en wat zijn de symptomen. Beschikbaar via endometriose.nl.

Elk bloedtestresultaat via Lunara bevat een professionele beoordeling door een BIG-geregistreerde arts. Voor diagnose en behandeling van endometriose bespreek je je klachten met je huisarts of gynaecoloog.